يتذكر كولين فاريل اللحظة التي علم فيها بتشخيص إصابة ابنه جيمس بمتلازمة أنجلمان، والسؤال الأول المؤلم الذي سأله للطبيب.
وناقش ممثل مسلسل Phone Booth، البالغ من العمر 48 عامًا، حالة ابنه البكر، البالغ من العمر 20 عامًا، في مقابلة جديدة مع مجلة People، وكشف أنه لم يلاحظ أي أعراض في البداية.
ولكن عندما لم يكن جيمس “يحقق الأهداف المرجوة”، تم تشخيصه خطأً بأنه مصاب بالشلل الدماغي. ولم يقترح طبيب أعصاب الأطفال إخضاعه لاختبار متلازمة أنجلمان إلا عندما بلغ من العمر عامين ونصف العام.
متلازمة أنجلمان هي اضطراب عصبي وراثي نادر يؤثر في المقام الأول على الجهاز العصبي، ويسبب إعاقة جسدية وفكرية شديدة.
يتذكر فاريل اللحظة التي تلقى فيها التشخيص، ويقول: “أتذكر أن أول سؤالين طرحتهما كانا: ما هو متوسط العمر المتوقع وما مقدار الألم الذي ينطوي عليه الأمر؟”
يتذكر كولين فاريل، 48 عامًا، اللحظة التي علم فيها بتشخيص إصابة ابنه جيمس بمتلازمة أنجلمان، والسؤال الأول المؤلم الذي طرحه على الطبيب؛ والذي تم رؤيته في مارس/آذار
“أتذكر أن أول سؤالين طرحتهما كانا،” ما هو متوسط العمر المتوقع وما مقدار الألم الذي ينطوي عليه الأمر؟ “، قال لمجلة People؛ يظهر جيمس، 20 عامًا، في صورة على إنستغرام
“وقال الطبيب: “متوسط العمر المتوقع، على حد علمنا، هو نفسه بالنسبة لك وبالنسبة لي، والألم، لا.”
وقال الممثل الأيرلندي – الذي يتقاسم جيمس مع حبيبته السابقة كيم بورديناف، 52 عامًا – إن جيمس كان “طفلًا صامتًا للغاية”.
وأضاف “لقد اعتقدت للتو أنني فزت باليانصيب، وكان هادئًا – وهو عكس ذلك تمامًا”.
وقال فاريل – الذي يشترك أيضًا في ابنه هنري تاديوس، 15 عامًا، من الممثلة البولندية أليسيا باشليدا كوروس، 41 عامًا – إنه لو كان جيمس هو ابنه الثاني، لكان قد أدرك أن هناك شيئًا ما ليس على ما يرام في وقت أقرب.
وأوضح: “لو كان جيمس طفلي الثاني وليس الأول، لكنت عرفت ذلك في وقت سابق، لأنه عندما ولد هنري وسمعته يغني، قلت، “هل من المفترض أن يغني الطفل؟”
ثم أوضح أن جيمس لم يصل إلى مراحل النمو المتوقعة من طفل في عمره.
“لم يكن يستطيع الجلوس، ولم يكن يزحف. أعتقد أنه كان يبلغ من العمر عامًا ونصفًا عندما أخذناه لإجراء فحص دقيق، وتم تشخيصه على أنه مصاب بالشلل الدماغي. كان هذا خطأ شائعًا في التشخيص، لأنه كان يشترك في العديد من الخصائص المتشابهة. وكان هذا أمرًا محبطًا بالتأكيد.”
وفي وقت لاحق، لاحظ أحد الأطباء أعراضًا غير عادية دفعته إلى إجراء اختبار لمتلازمة أنجلمان.
“وقال الطبيب، “”متوسط العمر المتوقع، بقدر ما نستطيع أن نقول، هو نفسه بالنسبة لك وبالنسبة لي، والألم، لا،”” صرح الممثل؛ شوهد مع جيمس في عام 2009 في دبلن، أيرلندا
كشف نجم Phone Booth – الذي يشارك جيمس مع حبيبته السابقة كيم بورديناف، 52 عامًا – أنه لم يلاحظ أي أعراض في البداية، لكنه أشار إلى أن جيمس كان “طفلًا صامتًا للغاية”
وأوضح: “لو كان جيمس طفلي الثاني وليس الأول، لكنت عرفت ذلك في وقت أقرب، لأنه عندما ولد هنري وسمعته ينادي، قلت، “هل من المفترض أن ينادي الطفل؟”؛ شوهد مع ابنه الأصغر هنري، 15 عامًا، في عام 2023
أشار كولين إلى أنه عندما لم يكن جيمس “يحقق المعايير المطلوبة”، تم تشخيصه خطأً بأنه مصاب بالشلل الدماغي. ولم يقترح طبيب أعصاب الأطفال إجراء اختبار له لمتلازمة أنجلمان إلا عندما كان يبلغ من العمر عامين ونصف العام.
متلازمة أنجلمان هي اضطراب عصبي وراثي نادر يؤثر في المقام الأول على الجهاز العصبي، ويسبب إعاقة جسدية وفكرية شديدة؛ شوهد جيمس مع والدته كيم
“من بين خصائص متلازمة أنجلمان نوبات الضحك. وقد لاحظ الطبيب أن جيمس كان يضحك كثيرًا ويقوم بهذه الحركة (يلوح بيديه)”، هذا ما قاله الأب لطفلين.
ويتميز متلازمة أنجلمان أيضًا بالنوبات، والتي قال فاريل إنها “واحدة من الأشياء التي يعاني منها الآباء بشدة”.
وأضاف: “لحسن الحظ، لم يُصَب جيمس بنوبة صرع مفاجئة منذ حوالي 10 أو 11 عامًا، لكنني كنت في الجزء الخلفي من سيارات الإسعاف، وكنت في المستشفى معه. لقد قمت بإدخال عقار دياستات (مهدئ) في المستقيم لإخراجه من نوبة استمرت لأكثر من ثلاث دقائق. العثور على الكمية المناسبة من الدواء التي لا تسبب آثارًا جانبية – كل هذا عمل صعب للغاية”.
يقوم الممثل الآن بإطلاق مؤسسة كولين فاريل لتوفير الدعم والتعليم والدعوة للبالغين ذوي الإعاقات الذهنية.
“هذه هي المرة الأولى التي أتحدث فيها عن هذا الأمر، ومن الواضح أن السبب الوحيد الذي يجعلني أتحدث هو أنني لا أستطيع أن أسأل جيمس إذا كان يريد القيام بهذا”.
وأوضح الأب الفخور أن ابنه الأكبر “عمل بجد طوال حياته، بكل جد واجتهاد”.
“التكرار، التكرار، التوازن، مشيته المتشنجة. عندما بدأ في إطعام نفسه للمرة الأولى، بدا وجهه وكأنه أحد الرسامين جاكسون بولوك في نهاية الأمر. لكنه تمكن من ذلك، وأطعم نفسه بشكل جميل. أنا فخور به كل يوم، لأنني أعتقد أنه ساحر.”
ووصف كولين أيضًا كيف رأى ابنه يتخذ خطواته الأولى قبل عيد ميلاده الرابع مباشرة.
وفي حديثه لمجلة People، قال كولين: “كنت أعلم أنهم (مقدمو الرعاية لجيمس) كانوا يعملون على مساعدته على المشي. ووقفت هناك، وتركته يذهب، فجاء إليّ”.
“لقد كان الأمر عميقًا جدًا. لقد كان سحريًا.”
“لن أنسى أبدًا تعبير العزم الذي بدت عليه وهو يتجه نحوي. لقد اتخذ ست خطوات تقريبًا، وانفجرت في البكاء.”
حالة جيمس خطيرة لدرجة أنه غير قادر على الكلام ويحتاج إلى مساعدة مقدم رعاية مقيم لإنجاز مهامه اليومية.
عندما كان جيمس في الرابعة من عمره، أعلن كولين علنًا عن إصابته بمتلازمة أنجلمان، قائلاً إن ابنه أظهر “شجاعة مذهلة” في مواجهة حالته.
والدة كولين وجيمس كيم، 52 عامًا، كانت على علاقة من عام 2001 إلى عام 2003؛ شوهدت في عام 2003 في لوس أنجلوس
يشارك ابنه الأصغر هنري مع الممثلة البولندية أليشا باشليدا كوروس، 41 عامًا، التي كان يواعدها منذ أواخر عام 2008 تقريبًا إلى أوائل عام 2010؛ شوهدا في عام 2010
قبل وقت قصير من بلوغ جيمس 18 عامًا، تقدم كولين وكيم بطلب للحصول على الوصاية عليه، مشيرين إلى أنه لا يزال بحاجة إلى المساعدة في مهام مثل ارتداء الملابس وإعداد الوجبات.
وكشف لاحقًا أنه وأم جيمس يتأكدان من المشاركة في أصغر الانتصارات والاستمتاع بالإنجازات مهما كان العمر الذي تحدث فيه – بما في ذلك كلمات جيمس الأولى في سن السادسة، والقدرة على إطعام نفسه في سن 19 عامًا، والسيطرة على نوباته.
حافظ كولين على حياة خاصة للغاية ولم يتحدث عن ابنه بتفاصيل كبيرة حتى وقت قريب، على الرغم من أنه قال لمجلة InStyle إنه قرر أولاً “التحدث علنًا عن الفخر والفرح الذي شعرت به تجاه ابننا” أثناء حضوره دورة الألعاب الأولمبية الخاصة عام 2007.
وقال: “لقد أثرى حياتي، لكنني لا أريد التقليل من التجارب التي تمر بها العديد من العائلات؛ الخوف والذهول والإحباط والألم… عندما تكون والدًا لطفل ذي احتياجات خاصة، من المهم أن تشعر أنك لست وحدك”.
وفي حديثه عن كونه والدًا لطفل من ذوي الإعاقة، قال نجم هوليوود إن جيمس كان السبب الرئيسي الذي جعله قادرًا على الإقلاع عن الكحوليات والمخدرات.
كانت والدة كولين وجيمس كيم على علاقة منذ عام 2001 إلى عام 2003. وفي وقت لاحق، كان لديه هنري مع زميلته في بطولة أوندين أليشا، والتي كان يواعدها منذ أواخر عام 2008 تقريبًا إلى أوائل عام 2010.