كشفت والدتها أن طفلة صغيرة تم تشخيص إصابتها بالخرف وهي في الثالثة من عمرها فقط، لن تعيش حتى عيد ميلادها التاسع.
عاشت دارسي راتشفورد، البالغة من العمر خمسة أعوام، من ويجان، حياة طبيعية حتى بلغت الثالثة من عمرها عندما قررت الأم نيومي هوروكس نقلها إلى المستشفى لإجراء فحص طبي بشأن قدرة ابنتها على الحركة.
أجرى الأطباء لها فحصًا بالرنين المغناطيسي وأبلغوها بالأخبار المدمرة – كانت تعاني من مرض دماغي نادر يسمى حثل المادة البيضاء متبدل اللون (MLD)، والذي يصل متوسط العمر المتوقع إليه إلى تسع سنوات، ويسبب الخرف.
وبعد مرور عامين، تغيرت حياتها تمامًا حيث حرمها المرض من حركتها وبصرها وتطورها المعرفي والكلام والقدرة على تناول الطعام أو الشراب، وهي الآن تتغذى بالأنبوب بينما تحتاج إلى رعاية على مدار 24 ساعة.
لكن السيدة هوروكس، 24 عامًا، ترفض السماح لحالتها الصحية أن تعيق الوقت القليل المتبقي لدى دارسي، وتقوم الآن بجمع الأموال لخلق أكبر عدد ممكن من الذكريات.
لم تظهر على دارسي راتشفورد أي علامات للمرض خلال السنوات الثلاث الأولى من حياتها، ولكن بعد عامين فقط أصبحت غير قادرة على القيام بأي شيء بنفسها
والدتها نيومي هوروكس، وهي مساعدة سابقة في رعاية مرضى الخرف، أصبحت الآن تعتني بها بدوام كامل
تخطط الأم السيدة هاروكس (على اليمين) والأب آدم راتشفورد (على اليسار) لجعل سنوات دارسي الأخيرة لا تُنسى قدر الإمكان
اصطحبت السيدة هاروك دارسي مؤخرًا إلى ديزني لاند باريس، وهو المكان الذي طالما أرادت دارسي الذهاب إليه
متوسط العمر المتوقع لدارسي هو تقديري، وتعتقد السيدة هاروك أنها ستعيش بعد التاسعة بكثير.
ويأمل السيد هاروك أن تلهم قصة دارسي المزيد من الوعي حول هذه الحالة
قالت السيدة هاروكس: “أعتقد أنني كنت في حالة إنكار عندما قيل لي إنها ستفقد قدرتها على الحركة والكلام والقدرة على تناول الطعام لأنها كانت طبيعية خلال السنوات الثلاث الأولى من حياتها. لكن كل التقدم حدث بسرعة كبيرة لدرجة أنني لم يكن لدي الوقت حقًا لمعالجة الأمر أو معالجة مشاعري.
“أنا فقط أتعامل مع كل يوم كما يأتي لأن كل يوم يختلف بالنسبة لدارسي ويعتمد ذلك على كيفية تعاملها مع الألم يومًا بعد يوم. أنا ممتن جدًا لأن لديها القدرة على الابتسام والضحك وإظهار بعض المشاعر.
“اضطررت إلى ترك وظيفتي كمقدمة رعاية لمرضى الخرف لأصبح مقدم رعاية دارسي بدوام كامل. عائلتي داعمة لنا ونحاول فقط أن نصنع معها أكبر عدد ممكن من الذكريات، وأنا فقط أتعامل مع الأمر كما يفعل أي والد حقًا.
وقالت السيدة هاروك إن الجزء الأصعب من التشخيص كان مشاهدة ابنتها تعيش حياة “طبيعية” لمدة ثلاث سنوات قبل أن ينتشر المرض.
وأضافت: “أنا ممتنة لأنني أمضيت ثلاث سنوات صحية معها.
أنا فخورة لأنها سعيدة للغاية ومبتسمة دائمًا ما لم تكن تعاني من الألم، فهي تتناول أدوية متعددة يوميًا للمساعدة في التحكم في الألم. بخلاف ذلك فهي تبتسم دائمًا وتتمتع بروح صغيرة سعيدة.
تقوم دارسي بإجراء فحوصات منتظمة مع أخصائيها حتى يتمكنوا من متابعة المرض، ولكن بسبب تقدمه السريع قد لا ترى عيد ميلادها التاسع.
وتأمل السيدة هاروك أن تخلق قصتها وعيًا أكبر بهذه الحالة غير المعروفة.
وأضاف السيد هاروك: “لقد أعطونا متوسط عمر متوقع يتراوح بين خمس إلى ثماني سنوات من تشخيصها، لكنني أعتقد أنها مقاتلة وسوف تتجاوز هذا المتوقع. إنها في حالة تأهب ومحتوى للغاية في الوقت الحالي.
أعتقد أنه يجب إضافة MLD إلى اختبار وخز القدم لأن العلاج متاح فقط للأطفال الذين تظهر عليهم الأعراض، ولكن التشخيص لا يأتي إلا بمجرد بدء الأعراض، لذا فقد فات الأوان كما هو الحال في حالة دارسي.
“تعمل مؤسسة MLD جاهدة لمحاولة إضافتها إلى اختبار وخز القدم.”
لا يزال موقع GoFundMe الخاص بهم حيًا، ويمكنك التبرع هنا.