قام زوجان شابان بتحويل رماد ابنتهما إلى حجارة بعد أن فقداها بسبب اضطراب وراثي نادر في أبريل من العام الماضي.
انقلبت حياة كايلي وجيك ماسي، من أيداهو، رأسًا على عقب عندما تم تشخيص إصابة ابنتهما بوبي بالعامل المساعد للطيوبولين – أو TBCD – وهي حالة عصبية وراثية حادة، في عمر تسعة أشهر فقط.
لم يكن الوالدان على علم بأن بوبي تعاني من مرض نادر حتى بلغت أربعة أشهر من العمر عندما لاحظوا أن بصرها لم يتشكل بشكل صحيح.
لقد ذهبوا ذهابًا وإيابًا مع الأطباء لعدة أشهر حتى حصلوا على تشخيص نهائي.
وقالت كايلي لمجلة People: “بعد إجراء الاختبارات الجينية الأكثر تقدمًا في السوق، حصلنا على الأخبار الأكثر رعبًا لاكتشاف أنها كانت تعاني من اضطراب وراثي أعتقد أنه في ذلك الوقت كانت الطفلة رقم 38 في العالم التي تم تشخيص إصابتها بها”.
وبعد ستة أشهر، توفي بوبي بشكل مأساوي في وحدة العناية المركزة. لتذكر بوبي، تحدت عائلة ماسي القاعدة وحولت بقاياها إلى حجارة فراق.
قرر جيك وكايلي (كلاهما في الصورة أعلاه) ضغط رماد ابنتهما وتحويله إلى أحجار فراق
في وقت ولادة بوبي، لم يكن الوالدان على علم بأن ابنتهما الصغيرة ولدت بواحدة من أندر الرتب الجينية.
ولم تلاحظ كايلي وجيك، اللذان لديهما طفلان آخران معًا، روزي، ثمانية أعوام، وبيتر، ستة أعوام، إلا عندما بلغت أربعة أشهر من العمر، أن بوبي كانت تواجه صعوبة في رؤيتها.
أخذها والداها إلى المستشفى، حيث أظهر فحص التصوير بالرنين المغناطيسي أن مركز دماغ بوبي لم يتشكل إلا نادرًا.
تم تشخيص حالتها بأنها تعاني من عدة حالات قبل أن يستقر المتخصصون الطبيون على TCBD – وهو اضطراب ناجم عن طفرة جينية في كلا أليلات جين TCBD.
ظل الوالدان على يقين من أن بوبي سيبقى معهم بضع سنوات. وفي فيديو توضيحي على TikTok حول حالة بوبي، أوضحت كايلي: “متوسط العمر المتوقع للأطفال الذين يعانون من اضطراب مثل هذا هو حوالي ثلاث إلى خمس سنوات”.
ومع ذلك، بعد تلقي التشخيص، بدا أن بوبي يعاني من صعوبات في التنفس.
وقد ثبتت إصابتها بعدوى في الجهاز التنفسي، كما اكتشف الأطباء التهابًا رئويًا في رئتيها.
ظل الوالدان متفائلين، ولكن عندما تم إدخال بوبي إلى وحدة العناية المركزة بسبب العدوى، توقف قلبها.
تم تشخيص إصابة بوبي (في الصورة مع كايلي) بمرض TBCD، وهو اضطراب وراثي نادر، عندما كان عمره تسعة أشهر
لم يكن والدا بوبي على علم بإصابتها باضطراب وراثي نادر خلال الأشهر القليلة الأولى من حياتها
كان أمام العائلة خمس ساعات لتوديع بوبي حتى توفيت بشكل مأساوي.
قرر جيك وكايلي أن يتذكرا بوبي بشكل غير تقليدي.
أرادت العائلة إبقاء بوبي قريبة، لكن جيك وكايلي يشعران بالقلق من أن يكسر أطفالهما الجرة أو يخشون وجودها.
لقد استقروا على تمرير الحجارة لإعطاء الأولوية لروزي وبيتر وما سيكونون أكثر راحة لهم.
ومع ذلك، عندما استلموا الصندوق، تجاوز مستوى العناية بحجارة بوبي توقعات الأسرة.
وقالت كايلي: “لقد شعرت بشعور شخصي للغاية، وأتذكر أنني فتحت تلك البطاقة وشعرت وكأن هؤلاء الأشخاص يهتمون بابنتي”.
انتقلت Kaylee منذ ذلك الحين إلى TikTok لمشاركة نظرة ثاقبة حول عملية حزن العائلة وذكريات Poppy الخاصة.
صعد كايلي وجيك إلى المنصة لشرح قرارهما باختيار أحجار الفراق.
وقالت كايلي: “أريد فقط أن أبدأ بالقول، عندما تجلس في دار جنازة ويعرضون الخيارات أمامك، فإن كل خيار سيء”.
قال جيك: “لقد اخترنا حرق جثتها وخطوة أبعد من ذلك، اخترنا أن تكون لدينا شركة تسمى Parting Stones لتحويل رمادها إلى صخور، والسبب في ذلك هو أنه كان الخيار الأقل سوءًا”.
وتابع: “بدا الأمر ملموسًا وملموسًا للغاية، ومع وجود طفلين آخرين في منزلنا، لم نرغب أبدًا في أن يكون لدينا شيء نخشى أن ينكسر”.
“يبدو الأمر وكأننا نحتفظ بالقدرة على احتضانها قليلاً وإبقائها معنا، وإذا أردنا نثر رمادها في مكان ما في وقت لاحق من الحياة، فلا يزال بإمكاننا القيام بذلك”.
انتقل مستخدمو وسائل التواصل الاجتماعي إلى قسم التعليقات لمشاركة أفكارهم وتقديم الدعم للعائلة
ثم واصل الوالدان إخراج أحجار بوبي، وهي كلها بأحجام مختلفة مع بقع صفراء.
واختتم جيك قائلاً: “أعتقد أنهم جميلون”.
انتقل المشاهدون إلى قسم التعليقات لمشاركة أفكارهم حول قرار كايلي وجيك.
قال أحدهم: “يا لها من طريقة جميلة لاحتواء مساحة أرضية لبوبي”.
وأضاف آخر: “يا لها من تجربة عاطفية أن “تمسك” بوبي في شكل جديد”. الحجارة جميلة. أفكر دائمًا فيكم يا رفاق.
وكتب ثالث: “أيًا كان الخيار الذي اخترته هو الخيار الصحيح لأنه كان مناسبًا لك”. آسف على خسارتك.’
وأضاف رابع: مثل حجر القلق. احمله معك وافركه عندما تبحث عن الراحة. العديد من الحجارة المثيرة للقلق تحتوي على ملائكة بداخلها. لك حقا يحتوي على ملاك.