تم تشخيص إصابة طفل صغير نُقل إلى المستشفى بسبب مشكلات في التسنين بمرض “نادر للغاية” يهدد الحياة ويصيب واحدًا فقط من كل خمسة ملايين شخص.
تم تشخيص هنري نورتون البالغ من العمر ثمانية أشهر ، والذي يعيش في ألبوري بولاية نيو ساوث ويلز مع والديه كريج وميليسا وشقيق لاكلان ، بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية (aHUS) هذا الشهر.
يمكن أن يتسبب المرض الوراثي في تكوين جلطات دموية غير طبيعية داخل الأوعية في الكلى – مما قد يؤدي إلى تقييد تدفق الدم.
يمكن أن يؤدي المرض الذي يصيب واحدًا من كل خمسة ملايين شخص ولم يتم اكتشافه إلا في 14 شخصًا في أستراليا إلى الفشل الكلوي إذا تُرك دون علاج.
اعتقدت والدة هنري أن “طفلها السعيد” كان يعاني من مشاكل في التسنين خلال عطلة عيد الفصح بعد أن لم يتناول السوائل.
اعتقدت والدة هنري أن “ طفلها السعيد عادة ” كان يعاني من مشاكل في التسنين خلال عطلة عيد الفصح بعد أن لم يتناول السوائل (في الصورة ، هنري)
تم تشخيص هنري نورتون البالغ من العمر ثمانية أشهر (في الصورة مع والدته ميليسا) بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية (aHUS) في المستشفى
ولكن عندما لم تتحسن حالته وبدأت في التقيؤ ، نقلته إلى قسم الطوارئ في مستشفى ألبوري وودونجا الصحي.
أرسل موظفو المستشفى في البداية منزل العائلة لإخبارهم أنه مصاب بالجفاف ، لكن السيدة نورتون عادت في اليوم التالي قلقة بشأن تدهور حالة ابنها.
قالت نورتون لصحيفة ديلي ميل أستراليا: “كان هنري شاحبًا للغاية ، ويرفض تناول الطعام ، وكان لون البول بنيًا داكنًا جدًا ، فضلًا عن كونه خاملًا للغاية”.
كانت كلية الصبي تتدهور ، لذلك وضع طاقم المستشفى أنبوبًا في حلقه ، مما سمح له بالتنفس ونصحه بالذهاب إلى مستشفى الأطفال الملكي في ملبورن.
كما كان لا بد من وضعه في غيبوبة مستحثة لاستقرار معدل ضربات قلبه.
قالت نورتون إنها وزوجها كانا “يسيران على الأرض حرفياً” في المستشفى بينما كافح الموظفون لتحقيق الاستقرار في الطفل حتى يتمكن من السفر إلى وحدة العناية المركزة في مستشفى ملبورن.
قالت نورتون: “كنت خائفة حقًا ، لقد اعتقدت بصدق أن الأسوأ”.
“عندما تعانق طفلك وتأخذه إلى غرفة المسرح ولا تعرف ما إذا كان سينجو من رحلة الطائرة هذه أم لا – كان الأمر مخيفًا بشكل يبعث على السخرية.”
كانت الساعة الرابعة صباحًا عندما كانت تطير مع هنري في سيارة الإسعاف الجوي التي نقلت الزوجين إلى روزيلا وارد في مستشفى ملبورن.
يمكن أن يتسبب المرض الجيني في تكوين جلطات دموية غير طبيعية داخل الأوعية في الكلى – مما قد يؤدي إلى تقييد تدفق الدم (في الصورة ، هنري)
قالت السيدة نورتون (في الصورة ، ميليسا وهنري في الصورة بعد أن أرسلهما طاقم العمل في مستشفى ألبوري إلى المنزل): “ كان هنري شاحبًا للغاية ، ورفض تناول الطعام وكان لونه بنيًا غامقًا وقليلًا من البول ، فضلاً عن كونه خاملًا للغاية ”.
كانت الساعة الرابعة صباحًا عندما كانت تطير مع هنري في سيارة الإسعاف الجوي التي نقلت الزوجين إلى روزيلا وارد في مستشفى الأطفال الملكي في ملبورن (في الصورة ، تحميل الإسعاف الجوي في ألبوري)
قالت نورتون إنها كانت تعمل كطيار آلي في الطائرة التي يديرها فريق PIPER في المستشفى ، بعد أن لم تنام لمدة 30 ساعة.
وصلت مع هنري إلى ملبورن وراقب الموظفون العلامات الحيوية للصبي وأجروا اختبارات للقضاء على الأسباب المختلفة – بينما قاد زوجها سيارته لمقابلتها.
قالت: “لقد كان الأمر ساحقًا للغاية – لديك 14 شخصًا في غرفة تعمل على ابنك المخدر ، إنها ممتلئة تمامًا”.
تم إيقاظ هنري بعد يومين حيث تم إخراج أنابيب التنفس مما منح السيدة نورتون “أفضل شعور بالقدرة على حمل طفلك وإعطائه زجاجة”.
كانت كليتا لا تزالان في مشكلة ، لذا كانت محدودة بكمية الحليب التي يمكنها إعطائه له.
قالت إن الأسرة شعرت بدعم المستشفى حقًا.
لقد كانوا مذهلين للغاية معنا. قالت نورتون: لقد أنقذوا حياة ابننا.
كانت أيضًا المرة الأولى التي يقضيها الزوجان بدون ابنهما الأكبر لاكلان ، 23 شهرًا ، الذي تركوه في ألبوري مع والديها – لذلك كانت المشاعر تتصاعد.
تم تشخيص هنري أخيرًا بأنه مصاب بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية – وهو مرض نادر يتسبب في تكوين جلطات في الأوعية الدموية.
إنها حالة خطيرة يمكن أن تؤدي إلى الفشل الكلوي.
أصيب الصبي أيضًا بعدوى في الدم من خط الفخذ الذي تم وضعه فيه بدلاً من التنقيط الوريدي المنتظم الذي لم يستطع الموظفون استخدامه لأن الصبي أصبح منتفخًا للغاية.
أدت العدوى إلى ارتفاع معدل ضربات قلبه إلى 207 نبضة في الدقيقة ، وارتفعت درجة حرارته إلى 39.6.
قالت الأم إنها انتظرت حتى أصبح في حالة جيدة بما يكفي لأخذها إلى المنزل وعادت إلى ألبوري في أواخر الأسبوع الماضي.
من الآن فصاعدًا ، يحتاج هنري للذهاب إلى مستشفى ألبوري مرتين في الأسبوع لإجراء فحوصات بالإضافة إلى زيارات كل أسبوعين إلى مستشفى ملبورن لعلاج حالته.
قالت السيدة نورتون إن هذا الروتين سيكون “إلى الأبد” ، وإذا أصيب الطفل بنزلة برد أو معدة ، فمن المحتمل أن يتسبب ذلك في اشتعال قد يعيده إلى المستشفى مرة أخرى.
بدأت الأم صفحة GoFundMe للمساعدة في تكاليف رعاية ابنها بعد أن أُجبرت على الاستقالة من وظيفتها في نادل.
تم إيقاظ هنري بعد يومين حيث تم إخراج أنابيب التنفس مما أعطى السيدة نورتون “ أفضل شعور بالقدرة على حمل طفلك وإعطائه زجاجة ” (في الصورة)
قالت نورتون (في الصورة ، هنري مخدر في وحدة العناية المركزة): “ كان الأمر ساحقًا للغاية – لديك 14 شخصًا في غرفة تعمل على ابنك المخدر ، وهو ممتلئ تمامًا ”.
ستدعم الأموال التي يتم جمعها أيضًا العائلة بإقامات في الفندق أثناء رحلاتهم ذهابًا وإيابًا إلى ملبورن.
إنهم يأملون في النهاية في الوصول إلى سكن رونالد ماكدونالد هاوس بمجرد أن يصبح متاحًا.
في هذه الأثناء ، أخبر الأطباء الزوجين أنه يمكن للصبي أن يعيش حياة منتظمة طالما أنه يواصل العلاج ولا يفوت أي جرعة.
وقالت: “هدفنا هو أن يعيش حياة نموذجية وأن يرفع بعض الوعي بهذا المرض”.
حصلت صفحة التمويل الجماعي حتى الآن على دعم بقيمة 4070 دولارًا.