إندي غريغوري تخسر معركتها من أجل الحياة: يقول الآباء “الغاضبون والمحزنون” الذين ناضلوا من أجل مواصلة علاج الطفلة البالغة من العمر ثمانية أشهر والتي تعاني من مرض عضال، إنها توفيت بعد أن “أخذت هيئة الخدمات الصحية الوطنية فرصتها في العيش”

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها.

كان إندي البالغ من العمر ثمانية أشهر، والذي كان يعاني من حالة وراثية غير قابلة للشفاء في الميتوكوندريا، متورطًا في العديد من قضايا المحكمة العليا ومحكمة الاستئناف.

وحكم القضاة بوفاتها لكن إيطاليا تدخلت الأسبوع الماضي وجعلتها مواطنة إيطالية في محاولة قانونية في اللحظة الأخيرة لإحضارها إلى أحد مستشفيات روما لتلقي العلاج.

لكن تلك المحاولة باءت بالفشل يوم الجمعة، وتم إخبار والديها دين جريجوري وكلير ستانفورث أنه سيتم إزالة أنبوب التنفس الخاص بها.

تم نقلها من مركز الملكة الطبي في نوتنغهام إلى دار لرعاية المسنين حيث توفيت في الساعات الأولى من صباح يوم الاثنين.

وقال والدها المفجوع دين: “انتهت حياة إندي في الساعة 01.45 صباحًا. أنا وزوجتي كلير نشعر بالغضب والحزن والخجل.

“لم تحرمها هيئة الخدمات الصحية الوطنية والمحاكم من فرصتها في العيش حياة أطول فحسب، بل حرمتها أيضًا من كرامتها لتموت في منزل العائلة الذي تنتمي إليه”.

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

تم تصوير إندي أثناء تعميدها إلى جانب والديها كلير ستانيفورث ودين جريجوري

تم تصوير إندي أثناء تعميدها إلى جانب والديها كلير ستانيفورث ودين جريجوري

الطفلة إندي جريجوري مع والدتها كلير ستانيفورد.  وقد توفيت الطفلة الآن بعد أن تم إيقاف أجهزة دعم حياتها

الطفلة إندي جريجوري مع والدتها كلير ستانيفورد. وقد توفيت الطفلة الآن بعد أن تم إيقاف أجهزة دعم حياتها

لقد تمكنوا من أخذ جسد إندي وكرامتها، لكنهم لن يتمكنوا أبدًا من أخذ روحها.

“كنت أعلم أنها مميزة منذ يوم ولادتها، وحاولوا التخلص منها دون أن يعلم أحد، لكنني و(كلير) تأكدنا من أنها ستظل في الذاكرة إلى الأبد”.

فشل الوالدان الحزينان في إقناع قضاة المحكمة العليا ومحكمة الاستئناف في لندن وقضاة المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان في ستراسبورغ، فرنسا، بإبقائها على أجهزة دعم الحياة ونقلها إلى مستشفى أطفال الفاتيكان في روما.

وكان قاضي المحكمة العليا، السيد بيل، قد حكم بأن الحد من العلاج سيكون قانونيًا، وأن القيام بذلك سيكون في مصلحة إندي.

وكانت إندي، التي ولدت في 24 فبراير، تعاني من مرض تنكسي نادر وغير قابل للشفاء في الميتوكوندريا، مما يعني أن خلاياها لم تنتج ما يكفي من الطاقة.

وقال الأطباء في مركز كوينز الطبي في نوتنغهام إن إندي عانت من ألم وضيق شديدين، ولم يكن هناك أي جدوى من مواصلة العلاج.

عند سماع أن الأطباء تحركوا لسحب أجهزة دعم الحياة من إندي، منح رئيس الوزراء الإيطالي جيورجيا ميلوني الجنسية الإيطالية للفتاة يوم الاثنين من الأسبوع الماضي، وعرض مستشفى بامبينو جيسو للأطفال في روما تقديم العلاج.

لكن والديها المنكوبين خسرا المعركة في معركتهما ضد الأطباء عندما حكم قاضي المحكمة العليا يوم الأربعاء بوجوب قطع أجهزة دعم الحياة عن إندي في المستشفى.

حكم السيد القاضي بيل أن الانتقال إلى إيطاليا لن يكون في مصلحة إندي.

إندي البالغة من العمر ثمانية أشهر (في الصورة مع والدها دين)، والتي كانت تعاني من حالة وراثية غير قابلة للشفاء في الميتوكوندريا، شاركت في العديد من قضايا المحكمة العليا ومحكمة الاستئناف

إندي البالغة من العمر ثمانية أشهر (في الصورة مع والدها دين)، والتي كانت تعاني من حالة وراثية غير قابلة للشفاء في الميتوكوندريا، شاركت في العديد من قضايا المحكمة العليا ومحكمة الاستئناف

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

وفي محاولة أخيرة لإطالة عمرها، قدم والدا إندي استئنافًا ضد قرار القاضي وشكرا ميلوني والمستشفى الإيطالي على دعمهما.

وقال دين جريجوري لوسائل الإعلام الإيطالية الأسبوع الماضي: “نعتقد أنه من مصلحة إندي أن تأتي إلى إيطاليا لتلقي العلاج الذي يمكن أن يساعدها على التنفس عن طريق فتح صمام من خلال زرع دعامة”. “ثم يمكننا التركيز على مرض الميتوكوندريا لديها.”

“نحن نعلم أن إندي مقاتلة، وتريد أن تعيش، ولا تستحق أن تموت. شكرًا لك’.

وأضاف في ذلك الوقت: “قلبي وكلير مع الرئيس الإيطالي والحكومة الإيطالية والشعب الإيطالي”.

“نشكرك من أعماق قلوبنا ونراكم ملائكة حراسة إندي. إن التعاطف والحب الذي أظهرته لمحاولة مساعدة ابنتنا في الحصول على الرعاية التي تحتاجها والتفاني الذي تتمتع به لإندي يجعلنا سعداء للغاية.

“ولكن لا تزال هناك حاجة ملحة لمناشدة الحكومة البريطانية للسماح لإندي بالقدوم إلى إيطاليا قبل فوات الأوان.

وأضاف: “بصفتي أبًا، لم أطلب أو أتوسل أبدًا للحصول على أي شيء في حياتي، لكنني الآن أتوسل إلى الحكومة البريطانية للمساعدة في منع سلب حياة ابنتنا”.

وفي الوقت نفسه، قالت ميلوني إنها ستبذل قصارى جهدها للدفاع عن حياة إندي و”للدفاع عن حق والدتها وأبيها في فعل كل ما في وسعهما من أجلها”.

خسر والدا إندي معارك قانونية في لندن لمواصلة علاج طفلهما.  وقد توفيت الآن الطفلة البالغة من العمر ثمانية أشهر بعد سحب أجهزة دعم حياتها

خسر والدا إندي معارك قانونية في لندن لمواصلة علاج طفلهما. وقد توفيت الآن الطفلة البالغة من العمر ثمانية أشهر بعد سحب أجهزة دعم حياتها

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

توفيت الطفلة إندي جريجوري، التي كانت محور جدال قانوني حول علاجها، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها

عانت إندي من مرض تنكسي نادر وغير قابل للشفاء في الميتوكوندريا، مما يعني أن خلاياها لم تنتج ما يكفي من الطاقة

عانت إندي من مرض تنكسي نادر وغير قابل للشفاء في الميتوكوندريا، مما يعني أن خلاياها لم تنتج ما يكفي من الطاقة

قال والدا إندي إنه ينبغي أن يكونا قادرين على أخذ ابنتهما إلى المنزل لإدارة الرعاية التلطيفية – أو نقلها إلى إيطاليا لمزيد من العلاج.

لكن القضاة في محكمة الاستئناف في لندن أيدوا قرار المحكمة العليا، معتبرين أن الانتقال إلى إيطاليا لن يكون في مصلحة إندي.

وأصدر البابا فرانسيس يوم السبت بيانا يدعم فيه الأسرة قائلا إنه يصلي من أجل إندي وجميع الأطفال الذين يعانون من الحرب والأمراض.

وقال: “البابا فرنسيس يحتضن عائلة الطفلة إندي غريغوري، والدها ووالدتها، ويصلي من أجلهم ومن أجلها، ويوجه أفكاره إلى جميع الأطفال في جميع أنحاء العالم في هذه الساعات نفسها الذين يعيشون في الألم أو يخاطرون بحياتهم”. بسبب المرض والحرب.

تم نقل إندي من مستشفى في نوتنغهام إلى دار لرعاية المسنين يوم السبت حيث تم فصلها عن أجهزة دعم الحياة وتوفيت في الساعات الأولى من صباح يوم الاثنين.

مرض الميتوكوندريا: حالة وراثية نادرة تمنع الخلايا من إنتاج ما يكفي من الطاقة

عندما يصاب شخص ما بمرض الميتوكوندريا، فإن الميتوكوندريا الموجودة في الخلايا لا تنتج ما يكفي من الطاقة للخلية. في بعض الأحيان لا يعملون على الإطلاق، وفي بعض الأحيان لا يكونون فعالين للغاية.

إذا لم تحصل الخلية على طاقة كافية (ATP)، فلن تتمكن من العمل بشكل صحيح.

هناك تنوع كبير في أعراض وشدة مرض الميتوكوندريا. يعتمد الأمر على عدد الخلايا المتضررة ومكان وجودها في الجسم، لذلك يتأثر كل شخص مصاب بمرض الميتوكوندريا بشكل مختلف.

سيكون لدى كل فرد متأثر مجموعة مختلفة من الميتوكوندريا التي تعمل ولا تعمل داخل كل خلية.

ومع ذلك، هناك أوقات تتأثر فيها أجهزة معينة في الجسم بنمط يمكن التعرف عليه ولها أسماء معينة، على سبيل المثال Alpers، ومرض Leigh، وMELAS، وMERRF.

أجزاء الجسم الأكثر تأثراً هي تلك التي لديها أعلى متطلبات الطاقة؛ الدماغ والعضلات والكبد والقلب والكلى.

إذا تأثر الكثير من الميتوكوندريا في الجسم في أعضاء الجسم الهامة، مثل الدماغ، فإن مرض الميتوكوندريا يمكن أن يكون خطيرًا للغاية.

عادة ما تكون أعراض مرض الميتوكوندريا تقدمية في أجهزة الجسم حيث تحتاج الخلايا إلى طاقة كبيرة، مثل خلايا الدماغ.

المصدر: مؤسسة ليلي