حصري
توفيت فتاة رياضية تبلغ من العمر 10 سنوات، تتمتع بروح الدعابة الشريرة، بسبب نوع نادر من سرطان الدماغ بعد أن “تجاهل” الأطباء أعراضها في البداية.
تم نقل إيفي ويبس، من بنبري، غرب أستراليا، إلى غرفة الطوارئ بالمستشفى في 6 فبراير بعد أن ظهرت عليها مشاكل مقلقة في العين.
اعتقد أحد الأطباء المناوبين أنها مصابة بالرأرأة – وهو أحد أكثر أشكال ضعف البصر شيوعًا بين الأطفال – وأرسلها إلى المنزل.
لكن حالتها تدهورت بسرعة وتم نقلها إلى مستشفى في بيرث حيث خضعت لفحص التصوير بالرنين المغناطيسي على دماغها بعد أكثر من أسبوع في 13 فبراير.
في اليوم التالي، أُخبرت إيفي ووالداها المدمران أن أعراضها كانت نتيجة ورم عدواني في جذع الدماغ يُعرف باسم الورم الدبقي الجسري الداخلي المنتشر (DIPG).
فتاة رياضية تبلغ من العمر 10 سنوات “تتمتع بروح الدعابة الشريرة”، إيفي ويبس (في الصورة) تموت بسبب نوع نادر من سرطان الدماغ بعد أن تم “رفض” أعراضها في البداية في الطوارئ
قيل لإيفي ويبس (في الصورة) إنها تعاني من رأرأة، وهي حالة تتحرك فيها العين بشكل لا إرادي أثناء زيارة الطوارئ. كشف التصوير بالرنين المغناطيسي القصة المأساوية كاملة
بالكاد تركها جوشوا وبيا من إيفي منذ ظهور الأخبار التي غيرت حياتها في فبراير. مع عدم قدرة جوشوا على العمل والحد الأدنى من الدعم الحكومي، تحاول الأسرة جمع ما يكفي من المال للعيش في حملة لجمع التبرعات عبر الإنترنت
كانت إيفي طفلة رياضية لكنها لم تتمكن من المشاركة منذ مرضها. كان التورم في وجهها بسبب المنشطات التي يجب أن تتناولها واضحًا حيث تم تصويرها وهي تحتسي العصير أثناء مغامرتها “تحقيق أمنية” في فندق ريتز كارلتون في بيرث
وفي أغسطس/آب، ساءت حالة إيفي أكثر عندما نما ورمها إلى المخيخ، وهو جزء من الدماغ يتحكم في التحكم في العضلات والتوازن والحركة والرؤية.
يفقد أطفال DIPG في النهاية القدرة على التحدث، وهي مرحلة اقتربت منها إيفي هذا الأسبوع.
تحدثت والدة إيفي، بيا ويبس، 36 عامًا، إلى ديلي ميل أستراليا عن رحلة الأسرة التي غيرت حياتها منذ التشخيص المأساوي.
وقالت السيدة ويبس: “نحاول كل يوم أن نعيش اللحظة معها بينما تنغلق عاطفيا وتكافح من أجل التكيف مع قدرتها المتضائلة”.
وهذا يعني أن إيفي، التي كانت تحب لعب كرة الشبكة وصنع الفن وأرادت تعلم العزف على الكلارينيت، أصبحت الآن “تصطدم بالجدران وتنقلب حرفيًا”.
وقالت السيدة ويبس: “اليوم، بعد الكثير من التحقيق معي، أخبرتني أنها لم تعد تتحدث كثيرًا لأنها لا تستطيع التحكم في لسانها جيدًا”.
“إنها تتمتع بأجمل صوت، وهي الطفلة الأكثر مرحًا وتتمتع بروح الدعابة الشريرة.
“ولكن الآن كل ما يمكننا فعله هو مشاهدتها وهي تصمت بينما يتم سرقة شخصيتها المذهلة شيئًا فشيئًا على يد هذا الغازي في دماغها.”
قال الأب جوشوا ويبس لصحيفة ديلي ميل أستراليا إن عام 2023 كان “أسوأ عام في حياتنا، على الرغم من أنه جعلنا جميعًا أقرب لبعضنا البعض”.
ووصف ابنته بأنها “الفتاة اللطيفة والمرحة والألمع التي يمكن أن تقابلها في حياتك كلها”.
“لا أستطيع أن أفكر في أي إنسان يستحق هذا أقل منها، فهي لم تشتكي أبدًا من أي شيء، ولم تتذمر أبدًا”.
أخذت السيدة ويبس ابنتها في البداية إلى الطوارئ حيث انتظروا لمدة ست ساعات قبل إعادتهم إلى المنزل.
قيل لهم أن أعراض إيفي “حلت نفسها”، ولكن إذا كانوا لا يزالون قلقين، عليهم “الذهاب وإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي”.
قيل للعائلة إن الأمر قد يستغرق ثمانية أسابيع لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.
بعد حصول إيفي على إحالة من طبيب العائلة بالتصوير بالرنين المغناطيسي، بدأ أنف إيفي ينزف وبدأت في “الاصطدام بالأشياء والتعثر”.
لذلك قادت بيا ابنتها لمسافة 175 كيلومترًا إلى مستشفى بيرث للأطفال في اليوم التالي، 7 فبراير، حيث تم التعامل مع حالتها على محمل الجد.
في 14 فبراير تلقت بيا وجوشوا “الأخبار التي تمثل أسوأ كابوس لكل والد”: أن إيفي قد يكون أمامها أقل من عام لتعيشه.
لذلك قادت بيا ابنتها لمسافة 175 كيلومترًا إلى مستشفى بيرث للأطفال في اليوم التالي، 7 فبراير، حيث تم التعامل مع حالتها على محمل الجد.
يفقد مرضى DIPG في النهاية القدرة على التحدث. تظهر العديد من الصور ومقاطع الفيديو المفجعة أطفال DIPG في الخارج وهم يكتبون عبارة “ساعدني” لوالديهم (في الصورة أعلاه_
تندب إيفي بعد جراحة الدماغ هذا العام
قالت السيدة ويبس إن كل ما حدث منذ تشخيص إصابة إيفي بـ DIPG “أذهلنا”.
وقالت السيدة ويبس: “كان لدينا ممرضات وأطباء جميلون، لكننا حصلنا على تشخيص يفيد بأنه لا يوجد علاج، فقط عودوا إلى المنزل واصنعوا الذكريات”.
“كيف من المفترض أن أفعل ذلك، فقط “أترك”؟”
“كيف أفعل ذلك عندما كنت أعتني بها طوال حياتي كوالد، وأتأكد من أنها بخير عاطفياً وعقلياً وجسدياً وأحاول إعدادها للحياة كأفضل شخص بالغ يمكن أن تكون؟”
قالت السيدة ويبس إن الأمر يبدو وكأن “كل ما قيل لنا أن نفعله لا يعني شيئًا”.
وقالت: “إنه أمر غريب حقًا أن تشاهد طفلك الذي يتمتع بصحة جيدة يفقد المزيد والمزيد من وظائفه كل يوم، مع العلم أنه لا يوجد شيء يمكنني فعله لمساعدته، بخلاف أن أكون معه وأحبه”.
بعد ثمانية أشهر من المنعطف المفجع في حياتها والذي من المحتمل ألا تعود إيفي منه، بدأت مغامرات قائمة الجرافات التي نظمتها مؤسسة Make-A-Wish
كان خيارها الأول هو “الشعور بالثراء لبضعة أيام”. انتقلت العائلة إلى جناح بيرث ريتز كارلتون لبضعة أيام وقام موظفو الفندق بتزيين الغرفة على طراز الهالوين.
سيتم نقل إيفي لتناول الشاي بعد الظهر في سيارة ليموزين.
يتكون علاج DIGP من المنشطات (التي تسببت في تورم وجه إيفي) والعلاج الإشعاعي.
تم تشخيص إصابة إيفي ويبس، 10 سنوات، من بنبري، غرب أستراليا، بورم في المخ غير قابل للجراحة، وهو ورم دبقي جسري منتشر (DIPG) في عيد الحب هذا العام.
في المتوسط، يعيش المرضى لمدة تقل عن عام بعد التشخيص الأولي. في الوقت الحالي، لم تثبت أي أدوية للعلاج الكيميائي فعاليتها في مكافحة DIPGs
في المتوسط، يعيش المرضى لمدة تقل عن عام بعد التشخيص الأولي. في الوقت الحالي، لم تثبت أي أدوية للعلاج الكيميائي فعاليتها في مكافحة DIPGs.
لكن العديد من الآباء في مجتمع “DIPG Kids” المتماسك يعتقدون أن هذا يمكن أن يتغير، فقط إذا تم تخصيص المزيد من التمويل للأبحاث والتجارب السريرية.
أصبحت السيدة Whipps أيضًا نشطة في محاولة فرض التغيير حتى يتم تمويل DIPG بشكل أفضل ويمكن أن يبدأ العلاج في أستراليا أخيرًا، إن لم يكن لإيفي، فربما لبعض الأطفال الـ 25 الآخرين الذين يطورون DIPGs كل عام.
تشعر السيدة ويبس بالغضب لأنه، وفقًا للتقديرات التي بحثتها عائلات مرضى DIPG، تم تخصيص 950 ألف دولار فقط للعلاج في أستراليا منذ عام 2014.
يدعي مجتمع DIPG الأسترالي أنه خلال نفس الفترة، تلقى سرطان الدم 140 مليون دولار من التمويل الحكومي.
تريد السيدة Whipps أيضًا معرفة سبب عدم أهليتهم للحصول على تمويل NDIS عندما تسببت رحلة إيفي في جعلها معاقة.
لم تتقدم الأسرة بطلب – لأن عائلات مرضى DIPG الأخرى والأخصائيين الاجتماعيين أخبروهم أنه سيتم رفضهم.
وتتساءل أيضًا عن سبب عدم وجود دعم وبرامج أفضل للصحة المالية والعقلية للعائلات التي تواجه الموت الوشيك لطفلها.
ومن المقرر أن تشارك إيفي في تجربة دوائية “أخيرة” في ديسمبر/كانون الأول في بيرث، باستخدام مشتق مركب من نبات الينسون.
أنشأ أحد أصدقاء العائلة موقع GoFundMe لمساعدة عائلة Whipps حيث لم يتمكن Joshua من العودة إلى وظيفته كمشرف إغلاق في منجم لخام الحديد في منطقة Pilbara في غرب أستراليا.
اتصلت صحيفة ديلي ميل أستراليا بـ WA Health ووزارة الصحة وNDIS للتعليق.
أنشأ أحد أصدقاء العائلة موقع GoFundMe لمساعدة العائلة حيث لم يتمكن جوشوا من العودة إلى وظيفته
اضطر الأب جوشوا إلى ترك وظيفته كمشرف إغلاق في منجم لخام الحديد في منطقة بيلابارا في غرب أستراليا